Plan dla Chorób Rzadkich 2026: rząd zapowiada kontynuację kluczowych działań

Syndrom AGO to ultrarzadka choroba genetyczna, odkryta kilka lat temu. Powodują ją mutacje w genach AGO1 lub AGO2, które odpowiadają za prawidłowe działanie komórek. Dzieci z chorobą, potrzebują nie tylko leków, ale przede wszystkim sojuszników – lud...

Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-25 został uchwalony przez Radę Ministrów w sierpniu 2024 r. Jeszcze nie minął rok, a przez tak krótki czas udało się zrobić bardzo dużo – mówiła wiceminister Urszula Demkow podczas Dnia Chorób Rzadkich Wprost. Za...

Plan dla Chorób Rzadkich jest sprawnie realizowany, wkrótce pojawią się zmiany legislacyjne, które umożliwią tworzenie ośrodków eksperckich chorób rzadkich oraz powstanie rejestru. Jeżeli chodzi o poziom refundacji leków w chorobach rzadkich to jeste...

Za kulisami onkologii dziecięcej toczy się spór o dane medyczne tysięcy chorych. Ministerstwo Zdrowia odrzuciło propozycję włączenia gotowego rozwiązania rozwijanego od kilku lat przez organizacje pozarządowe, uznając je za ryzykowne. Opisujemy kulis...

popEVE to pierwsze narzędzie AI, które porównuje mutacje w całym proteomie i może usprawnić diagnozy chorób rzadkich. Artykuł AI uczy się milionów lat ewolucji. Nowy model popEVE wspiera diagnostykę chorób rzadkich pochodzi z serwisu Alert Medyczny.

28 lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Choć pojedyncze schorzenia dotyczą mniej niż 5 osób na 10 tys., łącznie obejmują nawet 8 proc. populacji. W Polsce to co najmniej 2,5 mln pacjentów, a około połowa z 8-10 tys. opisanych chorób rzadkich doty...

28 lutego co roku obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi w miniony piątek zorganizował konferencję „Choroby rzadkie – wczoraj, dziś i jutro”. Rzadkie

Administracja Donalda Trumpa rozważa plan mający na celu ograniczenie eksportu do Chin ogromnej liczby produktów opartych na amerykańskim oprogramowaniu - od laptopów po silniki odrzutowe - podaje Agencja Reutera. Ma to być odwet za chińskie restrykc...

We wtorek Kreml za pośrednictwem platformy Telegram poinformował, że prezydent Rosji Władimir Putin zalecił rządowi przygotowanie planu wydobywania metali ziem rzadkich. Chodzi o pierwiastki wykorzystywane w przemyśle zbrojeniowym i nowoczesnych tech...

Stany Zjednoczone i Australia podpisały przełomowe porozumienie dotyczące współpracy w zakresie minerałów krytycznych, którego głównym celem jest zwiększenie dostępu USA do metali ziem rzadkich oraz zmniejszenie zależności od Chin – dominujących obec...