SMA, ALS, NMOSD, EB: Za tymi skrótami kryją się rzadkie choroby neurologiczne i dermatologiczne. To cierpienie pacjentów, ale też nowoczesne terapie, które jeszcze kilkanaście lat temu były tylko w sferze marzeń. Dziś coraz częściej są dostępne w Polsce, a kolejne: tuż za rogiem – mówili eksperci i...
NMOSD to rzadka choroba neurologiczna, która nieleczona może prowadzić do ślepoty i paraliżu. Dzięki nowoczesnym lekom biologicznym życie pacjentów zmienia się diametralnie – nie tylko unikają niepełnosprawności, ale mogą wrócić do aktywnego życia za...
Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) to nieuleczalna choroba neurozwyrodnieniowa, która prowadzi do paraliżu i śmierci. Diagnoza często następuje z dużym opóźnieniem, a dostęp do kluczowych badań genetycznych w Polsce jest ograniczony. Pierwsza celowan...
Barbara Gołubowska przez cztery lata szukała diagnozy. W końcu usłyszała: SOD1-ALS – rzadka, postępująca choroba neurologiczna. Dzięki nowoczesnej terapii odzyskała nadzieję i siłę, by realizować marzenia. – Trzeba żyć tu i teraz – mówi z uśmiechem.
Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) przez lata oznaczało dla pacjentów i lekarzy bezradność wobec szybko postępującej choroby. Pojawienie się terapii hamującej rozwój ALS u osób z mutacją w genie SOD1 daje nadzieję na zatrzymanie choroby, a nawet popr...
Pierwszy lek zatrzymujący ALS dostępny w Polsce. Refundacja tofersenu od 1 października 2025 r. dla chorych z mutacją SOD1. Artykuł Przełomowa decyzja Ministerstwa Zdrowia. Refundacja pierwszej terapii dla pacjentów z ALS z mutacją w genie SOD1 pocho...
Od 1 października polscy pacjenci ze stwardnieniem bocznym zanikowym (ALS) z mutacją w genie SOD1 otrzymają dostęp do pierwszej refundowanej terapii zatrzymującej postęp choroby. Refundacja tofersenu to historyczny krok w leczeniu tej śmiertelnej cho...
Po raz pierwszy w Polsce opublikowano krajowe wytyczne dotyczące diagnostyki klinicznej i genetycznej stwardnienia zanikowego bocznego (ALS). Nowe zalecenia otwierają drogę do szybszego rozpoznania choroby i zastosowania pierwszej terapii celowanej u...
Polska opieka nad ALS przechodzi przełom: po raz pierwszy opublikowano krajowe wytyczne w diagnostyce klinicznej i genetycznej, obejmującej również poradnictwo genetyczne dla rodzin pacjentów. Szybkie rozpoznanie genetycznej postaci ALS pozwala międz...
Bielszczanka, Grażyna Witos od dziewięciu lat zmaga się ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) - rzadką, postępującą chorobą neurologiczną prowadzącą do stopniowego zaniku mięśni i całkowitego paraliżu. Dziś jest osobą leżącą, ale jak podkreśla, ni...
Finały rzadko bywają zwykłymi meczami. Nawet jeśli końcowy wynik sugeruje wyraźną przewagę jednej drużyny, to za takim spotkaniem często kryje się znacznie więcej emocji, historii i sportowych podtekstów. Tak było również w finale Amatorskiej Ligi Si...