SMA, ALS, NMOSD, EB: Za tymi skrótami kryją się rzadkie choroby neurologiczne i dermatologiczne. To cierpienie pacjentów, ale też nowoczesne terapie, które jeszcze kilkanaście lat temu były tylko w sferze marzeń. Dziś coraz częściej są dostępne w Polsce, a kolejne: tuż za rogiem – mówili eksperci i...
źródło: https://newsmed.pl/medycyna/choroby-rzadkie/12083044/sma-als-nmosd-eb-cuda-medycyny-czy-sprzedawanie-ma.html
dodano: 27-07-2025 23:14:14
Inne znaleziska:
Do niedawna diagnoza była wyrokiem. Teraz pacjenci z NMOSD mogą żyć normalnie
newsmed.pl
NMOSD to rzadka choroba neurologiczna, która nieleczona może prowadzić do ślepoty i paraliżu. Dzięki nowoczesnym lekom biologicznym życie pacjentów zmienia się diametralnie – nie tylko unikają niepełnosprawności, ale mogą wrócić do aktywnego życia za...
newsmed.pl
25-07-2025 22:09:16
25-07-2025 22:09:16
ALS – śmiertelna choroba, której objawy łatwo przeoczyć. Jest nadzieja na leczenie
newsmed.pl
Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) to nieuleczalna choroba neurozwyrodnieniowa, która prowadzi do paraliżu i śmierci. Diagnoza często następuje z dużym opóźnieniem, a dostęp do kluczowych badań genetycznych w Polsce jest ograniczony. Pierwsza celowan...
newsmed.pl
25-07-2025 13:38:03
25-07-2025 13:38:03
„Trzeba żyć tu i teraz”. Pacjentka z ALS opowiada o swojej terapii i realizowanych marzeniach
newsmed.pl
Barbara Gołubowska przez cztery lata szukała diagnozy. W końcu usłyszała: SOD1-ALS – rzadka, postępująca choroba neurologiczna. Dzięki nowoczesnej terapii odzyskała nadzieję i siłę, by realizować marzenia. – Trzeba żyć tu i teraz – mówi z uśmiechem.
newsmed.pl
25-07-2025 19:42:10
25-07-2025 19:42:10
ALS – przełom w leczeniu. Pacjenci w Polsce wciąż czekają na dostęp do terapii
newsmed.pl
Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) przez lata oznaczało dla pacjentów i lekarzy bezradność wobec szybko postępującej choroby. Pojawienie się terapii hamującej rozwój ALS u osób z mutacją w genie SOD1 daje nadzieję na zatrzymanie choroby, a nawet popr...
newsmed.pl
02-09-2025 07:22:12
02-09-2025 07:22:12
Przełomowa decyzja Ministerstwa Zdrowia. Refundacja pierwszej terapii dla pacjentów z ALS z mutacją w genie SOD1
alertmedyczny.pl
Pierwszy lek zatrzymujący ALS dostępny w Polsce. Refundacja tofersenu od 1 października 2025 r. dla chorych z mutacją SOD1. Artykuł Przełomowa decyzja Ministerstwa Zdrowia. Refundacja pierwszej terapii dla pacjentów z ALS z mutacją w genie SOD1 pocho...
alertmedyczny.pl
16-09-2025 17:20:15
16-09-2025 17:20:15
Przełom w leczeniu ALS. Pierwsza refundowana terapia dostępna w Polsce
newsmed.pl
Od 1 października polscy pacjenci ze stwardnieniem bocznym zanikowym (ALS) z mutacją w genie SOD1 otrzymają dostęp do pierwszej refundowanej terapii zatrzymującej postęp choroby. Refundacja tofersenu to historyczny krok w leczeniu tej śmiertelnej cho...
newsmed.pl
17-09-2025 18:11:25
17-09-2025 18:11:25
Przełom w leczeniu ALS w Polsce. Nowe wytyczne i terapia celowana zmieniają standardy
newsmed.pl
Po raz pierwszy w Polsce opublikowano krajowe wytyczne dotyczące diagnostyki klinicznej i genetycznej stwardnienia zanikowego bocznego (ALS). Nowe zalecenia otwierają drogę do szybszego rozpoznania choroby i zastosowania pierwszej terapii celowanej u...
newsmed.pl
15-12-2025 18:05:07
15-12-2025 18:05:07
Historyczna zmiana w ALS: Polska wprowadza wytyczne w diagnostyce stwardnienia zanikowego bocznego i leczenie celowane
rynekzdrowia.pl
Polska opieka nad ALS przechodzi przełom: po raz pierwszy opublikowano krajowe wytyczne w diagnostyce klinicznej i genetycznej, obejmującej również poradnictwo genetyczne dla rodzin pacjentów. Szybkie rozpoznanie genetycznej postaci ALS pozwala międz...
rynekzdrowia.pl
15-12-2025 20:40:04
15-12-2025 20:40:04
Grażyna Witos walczy z ALS i prosi o wsparcie rehabilitacji
bielsko.info
Bielszczanka, Grażyna Witos od dziewięciu lat zmaga się ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) - rzadką, postępującą chorobą neurologiczną prowadzącą do stopniowego zaniku mięśni i całkowitego paraliżu. Dziś jest osobą leżącą, ale jak podkreśla, ni...
bielsko.info
11-02-2026 09:22:06
11-02-2026 09:22:06
Omerta lepsza w sezonie, Pszów lepszy w finale. Wielkie emocje w ALS Volley Amigos 35
naszraciborz.pl
Finały rzadko bywają zwykłymi meczami. Nawet jeśli końcowy wynik sugeruje wyraźną przewagę jednej drużyny, to za takim spotkaniem często kryje się znacznie więcej emocji, historii i sportowych podtekstów. Tak było również w finale Amatorskiej Ligi Si...
naszraciborz.pl
13-05-2026 23:22:19
13-05-2026 23:22:19