Rejestr rzadkich chorób dziecięcych za miliony do kosza. Resort zdrowia woli państwowy system

Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-25 został uchwalony przez Radę Ministrów w sierpniu 2024 r. Jeszcze nie minął rok, a przez tak krótki czas udało się zrobić bardzo dużo – mówiła wiceminister Urszula Demkow podczas Dnia Chorób Rzadkich Wprost. Za...

Plan dla Chorób Rzadkich jest sprawnie realizowany, wkrótce pojawią się zmiany legislacyjne, które umożliwią tworzenie ośrodków eksperckich chorób rzadkich oraz powstanie rejestru. Jeżeli chodzi o poziom refundacji leków w chorobach rzadkich to jeste...

Syndrom AGO to ultrarzadka choroba genetyczna, odkryta kilka lat temu. Powodują ją mutacje w genach AGO1 lub AGO2, które odpowiadają za prawidłowe działanie komórek. Dzieci z chorobą, potrzebują nie tylko leków, ale przede wszystkim sojuszników – lud...

popEVE to pierwsze narzędzie AI, które porównuje mutacje w całym proteomie i może usprawnić diagnozy chorób rzadkich. Artykuł AI uczy się milionów lat ewolucji. Nowy model popEVE wspiera diagnostykę chorób rzadkich pochodzi z serwisu Alert Medyczny.

W wykazie rządu pojawił się Plan dla Chorób Rzadkich 2026. Dokument rozwija sześć kluczowych obszarów opieki. Artykuł Plan dla Chorób Rzadkich 2026: rząd zapowiada kontynuację kluczowych działań pochodzi z serwisu Alert Medyczny.

28 lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Choć pojedyncze schorzenia dotyczą mniej niż 5 osób na 10 tys., łącznie obejmują nawet 8 proc. populacji. W Polsce to co najmniej 2,5 mln pacjentów, a około połowa z 8-10 tys. opisanych chorób rzadkich doty...

28 lutego co roku obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi w miniony piątek zorganizował konferencję „Choroby rzadkie – wczoraj, dziś i jutro”. Rzadkie

Rzeszów News W Iwoniczu-Zdroju rozpoczął się 11. Polonijny Festiwal Dziecięcych Zespołów Folklorystycznych. To jedno z najważniejszych wydarzeń kulturalnych tego lata na Podkarpaciu. Festiwal wraca po siedmioletniej przerwie i ponownie tworzy platfor...

Spranie niektórych plam z dziecięcych ubranek to prawdziwe wyzwanie. Rodzice szukają różnych sposobów, od domowych trików po poradniki dostępne w mediach społecznościowych. Jednak eksperci ostrzegają, że nie wszystkie metody są bezpieczne, a niektóre...

Wielkie święto młodych ambasadorów tradycji Lachów Sądeckich i całego regionu odbędzie się w Niskowej. W piątek, 19 września 2025 roku, zaplanowano IV Spotkania Dziecięcych Zespołów Regionalnych ze św. Stanisławem Kostką. To wyjątkowa okazja, by podz...