Syndrom AGO to ultrarzadka choroba genetyczna, odkryta kilka lat temu. Powodują ją mutacje w genach AGO1 lub AGO2, które odpowiadają za prawidłowe działanie komórek. Dzieci z chorobą, potrzebują nie tylko leków, ale przede wszystkim sojuszników – ludzi, którzy nagłośnią ich historie i pomogą naukowc...
źródło: https://www.focus.pl/artykul/uczniowie-wlaczaja-sie-w-walke-o-zycie-dzieci-z-ago
dodano: 2025-11-20 02:00:09
Inne znaleziska:
alertmedyczny.pl
Plan dla Chorób Rzadkich 2026: rząd zapowiada kontynuację kluczowych działań
Plan dla Chorób Rzadkich 2026: rząd zapowiada kontynuację kluczowych działań
W wykazie rządu pojawił się Plan dla Chorób Rzadkich 2026. Dokument rozwija sześć kluczowych obszarów opieki. Artykuł Plan dla Chorób Rzadkich 2026: rząd zapowiada kontynuację kluczowych działań pochodzi z serwisu Alert Medyczny.
alertmedyczny.pl,
2025-12-09 09:32:05
2025-12-09 09:32:05
newsmed.pl
Ośrodki leczenia chorób rzadkich, rejestr, e-karta pacjenta. Minister Demkow: Jesteśmy coraz bliżej
Ośrodki leczenia chorób rzadkich, rejestr, e-karta pacjenta. Minister Demkow: Jesteśmy coraz bliżej
Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-25 został uchwalony przez Radę Ministrów w sierpniu 2024 r. Jeszcze nie minął rok, a przez tak krótki czas udało się zrobić bardzo dużo – mówiła wiceminister Urszula Demkow podczas Dnia Chorób Rzadkich Wprost. Za...
newsmed.pl,
2025-07-23 06:35:09
2025-07-23 06:35:09
newsmed.pl
Leczenie chorób rzadkich w Polsce: Przełom, ale jest kilka elementów do poprawy
Leczenie chorób rzadkich w Polsce: Przełom, ale jest kilka elementów do poprawy
Plan dla Chorób Rzadkich jest sprawnie realizowany, wkrótce pojawią się zmiany legislacyjne, które umożliwią tworzenie ośrodków eksperckich chorób rzadkich oraz powstanie rejestru. Jeżeli chodzi o poziom refundacji leków w chorobach rzadkich to jeste...
newsmed.pl,
2025-07-25 11:52:02
2025-07-25 11:52:02
rynekzdrowia.pl
Rejestr rzadkich chorób dziecięcych za miliony do kosza. Resort zdrowia woli państwowy system
Rejestr rzadkich chorób dziecięcych za miliony do kosza. Resort zdrowia woli państwowy system
Za kulisami onkologii dziecięcej toczy się spór o dane medyczne tysięcy chorych. Ministerstwo Zdrowia odrzuciło propozycję włączenia gotowego rozwiązania rozwijanego od kilku lat przez organizacje pozarządowe, uznając je za ryzykowne. Opisujemy kulis...
rynekzdrowia.pl,
2025-09-08 06:22:03
2025-09-08 06:22:03
alertmedyczny.pl
AI uczy się milionów lat ewolucji. Nowy model popEVE wspiera diagnostykę chorób rzadkich
AI uczy się milionów lat ewolucji. Nowy model popEVE wspiera diagnostykę chorób rzadkich
popEVE to pierwsze narzędzie AI, które porównuje mutacje w całym proteomie i może usprawnić diagnozy chorób rzadkich. Artykuł AI uczy się milionów lat ewolucji. Nowy model popEVE wspiera diagnostykę chorób rzadkich pochodzi z serwisu Alert Medyczny.
alertmedyczny.pl,
2025-11-25 02:07:11
2025-11-25 02:07:11
rynekzdrowia.pl
Prof. Kułakowska apeluje: bez większych nakładów neurologia nie udźwignie chorób rzadkich
Prof. Kułakowska apeluje: bez większych nakładów neurologia nie udźwignie chorób rzadkich
28 lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Choć pojedyncze schorzenia dotyczą mniej niż 5 osób na 10 tys., łącznie obejmują nawet 8 proc. populacji. W Polsce to co najmniej 2,5 mln pacjentów, a około połowa z 8-10 tys. opisanych chorób rzadkich doty...
rynekzdrowia.pl,
2026-02-27 23:24:26
2026-02-27 23:24:26
radiolodz.pl
28 lutego co roku obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi w miniony piątek zorganizował konferencję „Choroby rzadkie – wczoraj, dziś i jutro”. Rzadkie
radiolodz.pl,
2026-03-02 16:39:14
2026-03-02 16:39:14
comparic.pl
USA i Australia budują alternatywę dla chińskich metali ziem rzadkich
USA i Australia budują alternatywę dla chińskich metali ziem rzadkich
Stany Zjednoczone i Australia podpisały przełomowe porozumienie dotyczące współpracy w zakresie minerałów krytycznych, którego głównym celem jest zwiększenie dostępu USA do metali ziem rzadkich oraz zmniejszenie zależności od Chin – dominujących obec...
comparic.pl,
2025-10-21 13:07:14
2025-10-21 13:07:14
wnp.pl
Zwrot ws. metali ziem rzadkich? Japonia testuje opcje niekorzystne dla Chin
Zwrot ws. metali ziem rzadkich? Japonia testuje opcje niekorzystne dla Chin
Stany Zjednoczone postawiły je w centrum swojej polityki zagranicznej. Europa głowi się, jak je pozyskiwać. Chiny zaś przez formalne i nieformalne embarga trzymają dzięki nim w szachu światowy przemysł. Japonia zaś skupiła się w zakresie metali ziem...
wnp.pl,
2026-03-08 19:26:32
2026-03-08 19:26:32
24jgora.pl
Część szlaków w Karkonoszach zamknięta. To dla ochrony rzadkich ptaków
Część szlaków w Karkonoszach zamknięta. To dla ochrony rzadkich ptaków
Karkonoski Park Narodowy zamyka niektóre szlaki, by chronić te rzadkie ptaki. Mowa głównie o Cietrzewi i Sokole Wędrownym. Od 15 marca turyści odwiedzający Karkonoski Park Narodowy muszą liczyć się z sezonowym zamknięciem części szlaków turystycznych...
24jgora.pl,
2026-03-16 10:37:03
2026-03-16 10:37:03